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(dès 15h-16h, tous les jours les mollets deviennent gentiment dur, jusqu'au lendemain, avec des crampes d'une durée de 15-20 min.) bref, pas bon du tout. mon neurologue ne veut plus attendre les trois mois pour prendre une décision médicamenteuse. après reflexion, il me propose l'ocrevus ou le tysabri (pour le tysabri, si je ne suis pas positive au jc biensûre). je revois mon neurologue le 24 août pour la décision. sa dernière phrase était: "faut vraiment qu'on stabilise cette sclérose." published by rester-zen - dans mon expérience sep commenter cet article 11 août 2018 6 11 / 08 / août / 2018 07:13 juillet-août 2018: aïe, ça fait mal... en juillet, je n'allais pas fort. je boîtais beaucoup. beaucoup de douleurs et une fatigue, qui n'était plus une fatigue, mais de l'exténuation. a peine réveillée, j'étais fatiguée au point que je devais me forcer à me lever. en me levant, les jambes me faisaient mal. les mollets étant durs comme du béton. la spasticité était bien présente. il me fallait une heure avant que je puisse aller uriner. perte de sensibilité par-ci par-là. donnant des cours de fitness, j'ai remarqué assez vite les troubles d'équilibre et la jambe gauche qui ne voulait plus obéir. mes chaussures, à peine achetées, passaient très vite à la poubelle. le reccord de la durée de vie, 3 jours. je m'encoublais à tout, tout le temps. un jour, je suis tombée dans les escaliers. j'appelle mon neurologue lui signalant que je n'étais pas bien et qu'il fallait un contrôle. le rendez-vous est pris. j'arrive chez lui. je lui explique ce qu'il m'arrive. les tests neurologiques sont mauvais. il décide de m'envoyer faire un irm d'urgence du cerveau et des cervicales. dans la machine, je dors comme d'habitude mais je trouvais le temps long. en effet, la radiologue téléphonait régulièrment à mon neurologue pour savoir quoi faire au niveau de l'irm. je voyais que la moelle épinière était aussi entrain d'être analysé. 2 heures plus tard, je sors du tube. biensûre, il ne peut rien dire. seul mon neurologue peut le faire. je sors de l'hôpital inquiète. 5 jours plus tard, je vois mon neurologue pour les résultats. l'attente est intenable. "madame, les résultats sont mauvais." je m'en doutais. "il y a 4 nouvelles plaques. une au temporal gauche et 3 autres.... à la moelle épinère" . m******* je n'avais pas ça avant. "ce qui expliquerait vos difficultés à la marche et autres problèmes liés au bas du corps. madame, vous faites une poussée, certaines plaques sont activent. on va faire un traitement de bolus". je prends la décision de faire le traitement par voie orale avec le médrol. "madame, je pense que le gylenia n'est pas efficace sur vous, la maladie ne s'est pas stabilisée comme on le voulait. prenez le traitement du médrol pour stopper cette poussée et on se voit dans 3 mois pour une nouvelle irm. vous pouvez déjà réflechir aux médicaments futurs. le tysabri, l'ocrevus ou le lemtrada. j'aimerait que vous me téléphoniez la semaine prochaine pour me tenir au courant de votre état de santé." le traitement par médrol, j'ai trouvé simple mais dégueulasse. 14 pastilles a avaler au goût totallement immondes. maux de tête, goût métallique dans la bouche,... published by rester-zen - dans mon expérience sep commenter cet article 11 août 2018 6 11 / 08 / août / 2018 06:58 nouvelle médication: 28 décembre 2017 depuis septembre 2017, la sep a repri le dessus. les symptômes sont devenus plus forts, plus troublants. l'avonex avait faibli dans son efficacité. je recommençais à ressentir les effets secondaires du médicament. les effets pseudo-grippaux étaient tellement fort qu'il mettait très difficile d'aller au travail et d'assumer mes fonctions. suite à un contrôle chez mon neurologue, la décision de changer de traitement a été mis sur le tapis. cool, on me propose le gilenya (traitement par oral). après tout les tests en vigueur, pour le médicament, la décision de commencer le traitement est prise pour le 28 décembre 2017. ce jour-là, je rentre à l'hôpital. la première prise doit être sous surveillance. encore un test pour les yeux, l'électrocardiogramme, pression,... j'avale le comprimé et j'attend, j'attend, j'attend,... dans le lit d'hôpital. l'infirmière passe me voir toutes les demi-heures pendant 6 heures. et hop, je peux sortir. tout c'est bien passé. le coeur ne s'est pas emballé, la pression est restée la même. aujourd'hui, nous sommes le 11 août 2018. published by rester-zen - dans mon expérience sep commenter cet article 22 février 2018 4 22 / 02 / février / 2018 12:56 déjà 10 ans aujourd'hui, cela fait 10 ans que le diagnostic est tombé. je m'en rappelle comme si c'était hier. je ne sais pas pourquoi. en 2017, il y a eu du changement. nouveaux médicaments, nouveaux troubles, des troubles existant plus soutenue, mais au final je suis toujours la même. (je ferais un article pour vous expliquer tout ça.) bonne journée à tous. published by rester-zen - dans mon expérience sep commenter cet article 29 août 2017 2 29 / 08 / août / 2017 11:07 daclizumab beta (zinbryta ®) le traitement par zinbryta ® doit être initié et supervisé par un neurologue expérimenté dans la prise en charge de la sep. il convient de procéder à des bilans sanguins réguliers: un avant le début du traitement, puis chaque mois, jusqu’à quatre mois après la fin du traitement. le principe actif «daclizumab beta» appartient au groupe des anticorps monoclonaux. le zinbryta ® est administré chaque mois par injection sous-cutanée. dans les études d’homologation, le daclizumab beta a montré une réduction du taux de poussées et de l’apparition de nouvelles lésions au cerveau, ainsi qu’un ralentissement de la progression du handicap. les effets indésirables les plus fréquents sont notamment les suivants: infections des voies respiratoires supérieures, éruptions cutanées, augmentation des paramètres hépatiques, dépression, goitre, douleurs dans la bouche et dans la gorge. source: société suisse de la sclérose en plaques avec autoristion de diffusion de la published by rester-zen - dans du nouveau dans la recherche thérapeutique commenter cet article 16 mai 2017 2 16 / 05 / mai / 2017 11:48 journée mondiale de la sep le 31 mai 2017 journée mondiale de la sep published by rester-zen - dans des événements -... commenter cet article 10 janvier 2017 2 10 / 01 / janvier / 2017 12:53 s'epauler depuis quelque temps, je fais partie d'un groupe d'entraide sur fribourg qui s'appelle s'epauler. le groupe a vu le jour en 2015, suite à plusieurs réunions pour mettre en place les règles et divers choses. plusieurs personnes sont en tête de ce groupe et se réunissent une fois par mois. ce groupe s'adresse aux personnes atteintent de la sclérose en plaques et à leur proche. toutes les informations se trouvent sur le site de la société suisse de la sep. cliquez sur le lien pour trouver. published by rester-zen - dans j'ai envie de vous dire que... commenter cet articl

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Domain Name: OVER-BLOG.COM
Registry Domain ID: 112622266_DOMAIN_COM-VRSN
Registrar WHOIS Server: whois.gandi.net
Registrar URL: http://www.gandi.net
Updated Date: 2019-01-25T18:11:54Z
Creation Date: 2004-02-25T19:51:07Z
Registry Expiry Date: 2020-02-25T19:51:07Z
Registrar: Gandi SAS
Registrar IANA ID: 81
Registrar Abuse Contact Email: abuse@support.gandi.net
Registrar Abuse Contact Phone: +33.170377661
Domain Status: clientTransferProhibited https://icann.org/epp#clientTransferProhibited
Name Server: NS0.PROCEAU.NET
Name Server: NS1.PROCEAU.NET
DNSSEC: unsigned
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>>> Last update of whois database: 2019-09-19T03:46:21Z <<<

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  CREATED 2004-02-25

STATUS
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